Unna. „Es war ein wunderschöner Tag für unsere Tochter und uns“, erzählt Hiltraud  Müller-Türtmann aus Unna: Die ganze Familie feierte die Erstkommunion der neunjährigen Amira. Gemeinsam mit zehn weiteren Kindern empfing das Mädchen in der St.-Mauritiuskirche zu Nordkirchen  zum ersten Mal die heilige Kommunion. Auch ihr schien der Tag zu gefallen haben, sagt die Mutter: „Sie hat viel gelächelt.“
Hiltraud Müller-Türtmann holt das Erinnerungs-Album, blättert es durch und zeigt einige Fotos von der Kommunionfeier ihrer Tochter. Die Bilder zeigen ein blondes Mädchen im weißem Kleid mit einem Kranz im Haar, auf weiße Kissen gebettet in der Kirche und im Kreise der Familie. Amira kam mit dem sogenannten Gen-Defekt Mosaik-Trisomie zur Welt. Sie kann nicht laufen und nicht sprechen. Die Verständigung findet über Gesten und Mimik statt. „Wer sie länger kennt, weiß, was sie sagen will.“ Während ihre Mutter im Album blättert, liegt ihre Tochter auf einer speziell für sie hergerichteten Couch und schläft. In den Händen hält sie ihr Lieblingsspielzeug, einen Spiegel mit buntem Rahmen.
„Die Frage, warum wir sie so bekommen haben, kann uns keiner beantworten“, sagt die dreifache Mutter. „Wir sollten sie wohl so haben.“ Wie sie es sagt, klingt es wissend und erfahren. Hiltraud  Müller-Türtmann ist aufgestanden, beugt sich liebevoll über ihre Tochter und streicht ihr eine Haarsträhne aus dem Gesicht. Amira scheint die Liebkosung, das Angenommensein, zu spüren. Sie dreht den Kopf und blinzelt. „Ich habe während der Schwangerschaft zwar gespürt, dass sie sich nicht so stark bewegte, wie die beiden Jungen zuvor, aber es müssen ja auch nicht alle Kinder gleich sein.“ Und die Vorsorgeuntersuchungen hätten nichts Außergewöhnliches ergeben. Erst nach der Geburt sei immer deutlicher geworden, dass etwas nicht stimmt. „Als dann die Diagnose feststand, waren wir zunächst wie traumatisiert, aber dann haben wir uns gesagt, es ist, wie es ist, wir nehmen es so an.“
Inzwischen sind neun Jahre vergangen und Amira hat einen festen Pflegeplatz in der Kinderheilstätte der Caritas in Nordkirchen. Von montags bis freitags wird sie dort betreut und besucht die Schule, mit speziell auf Kinder mit Behinderungen zugeschnittenen Unterrichtsfächern. Während des Unterrichts fand auch die intensive Vorbereitung zur Erstkommunion unter Federführung des Gemeindepfarrers Hans-Gerald Eschenlohr statt. „Wir sind in Gottes Hand“, unter diesem Motto stand die Feier in diesem Jahr. „Es war für uns ein ganz einzigartiges Erlebnis. Jedes Kind bekam die Hostie so, wie es sie auch annehmen konnte, wenn es nötig war, auch kleine Stückchen.“
Amira ist aufgewacht. Ihre Mutter hilft ihr, sich aufzurichten. Die Wochenenden verbringt das Mädchen zu Hause. Dann unterstützt Edeltraut Pütz vom ambulanten Kinderhospizdienst Hamm und Unna die Familie bei der häuslichen Pflege. Sie geht mit dem Kind spazieren und badet es. Amiras Mutter nutzt derweil die Zeit, die Sachen ihrer Tochter für die folgende Woche vorzubereiten,
„Ich möchte meine freie Zeit verschenken“, fasst Edeltraut Pütz ihre Beweggründe zusammen. Das sei ihr ganz bewusst geworden, als sie bei ihrer Tochter und den Enkelkindern ausgezogen sei in eine eigene Wohnung und – wie sie sagt – „wieder Zeit für mich hatte“. Mit der Hospizbewegung war sie durch Sterbefälle im Familien- und Bekanntenkreis schon mehrmals in Berührung gekommen. Gemeinsam mit einer Freundin besuchte sie schließlich den erforderlichen Befähigungskurs und steht seit April der Familie Müller-Türtmann zur Seite.
Elisabeth Plamper


Der Deutsche Kinderhospizverein begleitet die Familien ab der Diagnose und bietet Hilfe sowohl für das kranke Kind als auch für Eltern und Geschwister. Für diejenigen, die sich als ehrenamtliche Helfer enagieren möchten, bietet der ambulante Kinderhospizdienst Kreis Unna und Hamm ab dem 30. Juni wieder einen Kurs an. Kontakt: Ambulanter Kinderhospizdienst Kreis Unna und Hamm, Telefon: 0 23 03 / 94 24 90, E-Mail: unna.hamm@deutscher-kinderhospizverein.de